“DIMMI CHE GENI HAI E TI DIRÒ SE LAVORERAI”

“DIMMI CHE GENI HAI E TI DIRÒ SE LAVORERAI”

access_time 1 anno ago

di Samuel Pisani -Bioeticista-

Un nuovo disegno di legge, attualmente dibattuto dal Congresso Federale degli Stati Uniti d’America, potrebbe mettere in seria discussione la posizione dei dipendenti all’interno delle rispettive aziende nel caso in cui non dovessero fornire le proprie informazioni genetiche.

Tale provvedimento si chiama: “Preserving Employee Wellness Programs Act”. (https://www.congress.gov/bill/115th-congress/house-bill/1313/text)

È stato descritto dai suoi sostenitori come una continuazione dell’ “Affordable Care Act”, una riforma sanitaria remota, idealmente iniziata nel 1935 da Roosevelt, fautore del Social Security Act (proposta che introdusse una retribuzione da destinare ai disoccupati e agli anziani), proseguita poi negli anni ’60 da Lyndon Johnson con due programmi denominati “Medicaid” (progetto che prevedeva alcune risorse da mettere a disposizione degli individui e delle famiglie con un esiguo reddito salariale) e “Medicare” (pacchetto assicurativo sanitario riguardante coloro che avevano compiuto 65 anni, ed altri che pur essendo al di sotto di quella fascia d’età potevano ugualmente usufruirne a causa di varie disabilità), fallita nel 1994 con Bill Clinton, che vide tuttavia bocciare dal Congresso il suo progetto di riforma ritenuto favorevole alle lobby delle assicurazioni americane, riproposta dall’amministrazione Obama con l’obiettivo di incrementare la qualità e l’affidabilità delle coperture assicurative, abbassare la percentuale di popolazione non assicurata e ridurre i costi della sanità sia per le persone che per il governo, sottoposta infine alla disamina dell’attuale Governo guidato da Trump.

Eppure questa idea, secondo i critici, potrebbe consentire ai datori di lavoro di esercitare una certa pressione sui propri dipendenti al fine di spingerli a sottoporsi ai test genetici. Gli stessi titolari potrebbero anche chiedere di consultarne i risultati o di conoscere le storie mediche dei rispettivi familiari sulla base di alcuni premi economici da attribuire a chi dovesse espletare la suddetta mansione. In caso di rifiuto, la pena prevede un aumento fino al 30% delle loro assicurazioni sanitarie, che li porterebbe a pagare un extra di circa 5.443 dollari all’anno.

I ricercatori che si occupano di genetica hanno espresso molte perplessità in riferimento a questa misura. Sorge difatti la preoccupazione che gli individui in futuro decidano di non partecipare più ai test genetici con finalità sperimentale, visto il il rischio concreto inerente i risultati che potrebbero poi essere utilizzati contro di loro. Tali minacce sono già un deterrente significativo. «La gente potrebbe rinunciare ai possibili vantaggi forniti dai progressi clinici per paura di una discriminazione genetica», afferma Derek Scholes dell’American Society of Human Genetics.

«Sono poco ottimista circa la condivisione illimitata di tali informazioni. Durante lo conduzione di uno studio di ricerca, cosa posso dire ai partecipanti riguardo alle misure di cautela legale che li riguardano?» sostiene Misha Angrist della Duke University, tra i primi a sequenziare e rendere pubblici i dati relativi al proprio genoma.

Lo scopo sembra essere abbastanza chiaro. “Al contrario di quello che potrebbe sembrare, l’aspetto preminente non è quello di preservare i datori di lavoro, bensì quello di proporre dei modi che promuovano con successo le sole risorse umane sane. Ovviamente “tutto è finalizzato alla persona, che grazie all’iscrizione a dei programmi di benessere, è messa nelle condizioni di poter compiere delle scelte di vita salutari”. Il mantenimento di adeguati livelli di colesterolo dopotutto è oggigiorno fondamentale negli Stati Uniti d’America. Questioni invece come, “il potenziale aumento della produttività o la riduzione della spesa sanitaria sono solo fattori secondari”. Puro sarcasmo.

I datori di lavoro potrebbero fondare le proprie decisioni su basi genetiche, guardandosi bene dal conferire le cariche più elevate a coloro che, per esempio, presentano una predisposizione che li potrebbe portare a contrarre la sindrome del tunnel carpale o a coloro che dovessero avere la sventura di essere colpiti da un caso di fibrosi cistica, malattia ereditaria, all’interno del proprio ambito familiare. Gli assicuratori invece si limiterebbero a negare loro qualsiasi tipo di garanzia.

Le persone sono già discriminate geneticamente senza alcun test previsto. Si pensi al sessismo, al razzismo, alla disabilità. Ciò significa che si corre il rischio di elevare ancora di più la soglia discriminatoria, inserendo l’ennesimo target da raggiungere.

Si pongono potenzialmente i presupposti che potrebbero scatenare una tempesta violenta in grado di causare danni ingenti quali l’emarginazione lavorativa, sanitaria ed eugenetica. Si mette in crisi l’aspetto che conferisce un ruolo sociale e l’autonomia all’uomo, limitando ciò che gli permette di esprimere pienamente la sua dignità. E per cosa? Per una manciata di informazioni genetiche il cui valore predittivo è per giunta ambiguo, basso, altamente contestabile e poco chiaro, e come se non bastasse, in nome di interessi ancora una volta personali e drammaticamente spersonalizzanti.

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