I PAZIENTI AFFETTI DA “SLA” E SINDROME  “LOCKED-IN”, SE NON EMARGINATI, SONO FELICI DI VIVERE.

I PAZIENTI AFFETTI DA “SLA” E SINDROME “LOCKED-IN”, SE NON EMARGINATI, SONO FELICI DI VIVERE.

access_time 2 anni ago

Il collegamento con un computer capace di poter decifrare i pensieri potrebbe rivoluzionare la vita di coloro che vivono con la sindrome Locked-in.

Contrariamente alle aspettative, i partecipanti allo studio hanno riferito di essere “felici” nonostante la loro condizione estrema. La ricerca è stata condotta da un team internazionale, guidata da Niels Birbaumer, presso il Centro per Wyss Bio e Neuroengineering a Ginevra.

I pazienti affetti da paralisi completa dovuta a sindrome Locked-in, conservano consapevolezza, cognizione ed un minimo di movimenti oculari. Quadri molto avanzati di Sclerosi Laterale Amiotrofica possono provocare una condizione neurofunzionale analoga alla sindrome Locked-in. Ad accomunare i quadri descritti è la lesione selettiva e diffusa dei neuroni di moto senza il coinvolgimento di altre strutture. Per tale motivo il malato non riesce più ad esprimersi verbalmente e a compiere alcun atto motorio ma è vigile e consapevole della propria condizione. Solo i casi più fortunati sono capaci di muovere pienamente gli occhi e le palpebre. Quando non sono presenti neanche i movimenti oculari, si parla di sindrome Locked-in completa.

Indagini estese sono state condotte su quattro pazienti affetti precedentemente da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig) ed allo stato attuale da sindrome Locked-in completa. Un’interfaccia computer-cervello non invasiva ha rilevato le loro risposte misurando il cambiamento dei livelli di ossigeno nel sangue a livello cerebrale.

I ricercatori hanno chiesto un confronto personale con gli stessi infermi a cui sono state poste domande aperte alle quali rispondere semplicemente con un “sì” o un “no”; tra queste: «Il nome di tuo marito è Joachim?» e «Sei felice?». Gli interrogativi hanno ottenuto risposte corrette nel 70% dei casi.

Il Professor Birbaumer ha detto:

«I risultati sono sorprendenti e rovesciano la teoria secondo la quale le persone con completa sindrome Locked-in non hanno nessuna capacità di comunicare. Abbiamo scoperto che tutti e quattro i pazienti esaminati sono stati in grado di rispondere alle domande personali in maniera autonoma. Se saremo in grado di replicare questo studio in più casi, credo che potremmo ripristinare una buona comunicazione, estremamente utile nelle persone affette da questa sindrome».

La domanda «Sei felice?» posta ai soggetti di tale studio ha ottenuto un’unica e costante risposta durante i vari inettogatori ripetuti nel corso di più settimane, ovvero «SI».

L’Esperto ha aggiunto:

«Siamo rimasti molto sorpresi e stupiti dopo aver interrogato i quattro individui, sottoposti tra l’altro a ventilazione artificiale, circa la loro qualità della vita. Tutti hanno espresso un parere positivo riguardo a quest’ultima. Quello che abbiamo riscontrato è che fino a quando ricevono cure soddisfacenti a casa, trovano la loro qualità di vita ammissibile. Per questo motivo, se si potesse rendere questa tecnica clinicamente disponibile in maniera più ampia, si otterrebbe certamente un enorme impatto positivo sulla vita quotidiana di queste persone».

Una “telefonata” ai sostenitori dell’eutanasia e a quanti ritenegono che la felicità non possa essere presente in determinati contesti. A chi affigge codici a barre sulla vita delle persone mettendola ai saldi perchè ritenuta non più in grado di tenere il passo delle nuove tendenze ideologiche di quella stessa società che avrebbe il dovere di prendersene cura, e non solo nelle strutture, ma soprattutto nelle loro case, riconoscendogli in questo modo quella dignità che appartiene a ciascuno nella stessa identica misura, seguendo i criteri di giustizia senza cadere nell’assurda presunzione di conoscere sempre “la decisione più adatta da prendere per l’altro” e allontanando realmente così quel paternalismo che spesso si dice di rifuggire.

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